Enable High Contrast Mode
Disable High Contrast Mode
Mereces ser escuchada.
Queremos que el mundo te escuche.
Si eras joven cuando te diagnosticaron cáncer de mama, ya sabes que tu experiencia está marcada por aspectos profundamente personales: tu familia, tu comunidad, el sistema de salud y tu cultura. La investigación global debería reflejar eso y, en este momento, no lo hace porque tu voz no ha sido escuchada.
El Proyecto 528 quiere cambiar eso.
¿Qué es el Proyecto 528?
Proyecto 528 es una encuesta, entender qué es lo que realmente necesitan los mujeres jóvenes con cáncer de mama.
Para los aproximadamente 528,000 mujeres jóvenes que viven con cáncer de mama en todo el mundo, el apoyo adecuado puede marcar la diferencia. Proyecto 528, liderado por YSC y desarrollado junto a defensores, investigadores, proveedores de salud y organizaciones de apoyo de todo el mundo, es el primer esfuerzo global para definir cómo debe ser ese apoyo.
Más de 3,800 mujeres de 67 países ya han compartido sus experiencias. Sus respuestas ya están influyendo en las conversaciones sobre atención, políticas e investigación a nivel mundial. Queremos asegurarnos de que todas las personas de América Latina estén incluidas en esas decisiones.
Tu privacidad está protegida
Sabemos que compartir información personal de salud requiere confianza, y no nos lo tomamos a la ligera.
- La encuesta es completamente anónima. No se recopila ni almacena información de identificación.
- Tus respuestas no pueden rastrearse hasta ti ni están vinculadas a ningún dato personal. No hay datos personales vinculados a tus respuestas.
- Nos comprometemos a utilizar tu información únicamente para comprender mejor y abogar por las necesidades de los mujeres jóvenes con cáncer de mama en todo el mundo.
Por qué América Latina
necesita estar en estos datos
Si eres un mujeres joven que vive con cáncer de mama en América Latina, ya sabes lo difícil que puede ser este camino. Encontrar el tratamiento adecuado.
Navegar las presiones financieras. Preguntarte si alguien entiende realmente por lo que estás pasando.
La realidad es esta: la investigación aún no refleja tu realidad, y eso tiene que cambiar.
Esto es lo que ya estamos escuchando de la región y por qué tu voz es tan urgente:
La presión financiera es real
Los mujeres jóvenes en América Latina reportaron algunas de las mayores dificultades económicas en nuestra encuesta, antes, durante y después del tratamiento.
Las opciones de tratamiento no deberían depender se dónde vive.
El acceso a terapias avanzadas y la capacidad de elegir entre opciones de tratamiento siguen siendo mucho más limitados en esta región que en otras partes del mundo.
No se habla de la fertilidad.
Solo el 33% de los encuestados en la región informó que un profesional de la salud habló con ellos sobre la preservación de la fertilidad.
Los ensayos clínicos pueden parecer inalcanzables.
El conocimiento y el acceso a ellos representan solo una parte minima de lo que está disponible en otras regiones del mundo.
Estos hallazgos son reales, pero, con un número aún limitado de participantes de América Latina, están incompletos. No podemos decirle al mundo con total seguridad qué necesitan los mujeres jóvenes en esta región hasta que más de ustedes compartan su experiencia.
Cuando América Latina falta en los datos globales, las soluciones se diseñan sin tu voz.
Tienes el poder de cambiar la atención en tu comunidad
Tus respuestas se combinan con otras de tu región y se comparten con médicos, investigadores y organizaciones de apoyo donde vives. Juntas, sus voces se convierten en la prueba necesaria para exigir una mejor atención, más recursos y un acceso más justo, para que el sistema funcione mejor para todos los que vengan después de ti.
Quién debe completar esta encuesta
Esta encuesta es para:
- Mujeres jóvenes diagnosticados con cáncer de mama a los 40 años o menos, en cualquier etapa, incluyendo a quienes viven con enfermedad metastásica. No importa la edad que tengas ahora; lo que importa es que el diagnóstico fuera a los 40 años o antes.
- Tu red de apoyo: parejas, familiares y cuidadores.
- Profesionales de la salud que tratan a mujeres jóvenes con cáncer de mama.
La encuesta está disponible en español y portugués y es completamente anónima.
Realiza la encuesta
Tu voz importa. La encuesta toma unos 25 minutos y es totalmente anónima; lo que compartas será privado, hoy y siempre.
Sobre YSC
YSC es una organización sin animo de lucro dedicada a las necesidades únicas de los mujeres jóvenes afectados por el cáncer de mama. Durante más de 25 años, YSC ha trabajado para garantizar que los mujeres jóvenes no sean ignorados en la investigación, el tratamiento o el apoyo. Proyecto 528 es impulsado por YSC en colaboración con organizaciones globales como la Federación Española de Cáncer de Mama, Médicos e Investigadores en la Lucha contra el Cáncer de Mama, y muchos otros defensores de pacientes, organizaciones de apoyo y proveedores de salud.
El conocimiento compartido crea soluciones compartidas.
Campeones del Proyecto 528
El Proyecto 528 [es] una plataforma donde las voces de las jóvenes pacientes latinoamericanas con cáncer de mama serán escuchadas. Es importante que todas nos sumemos y apoyemos este proyecto para marcar la diferencia. ¡Haz que cuente!
Dr. Carlos Barrios, Brazil
El cáncer de mama en una mujer joven atraviesa su vida de una manera muy profunda que supera las instancias visibles. El Proyecto 528 da voz a esas realidades y nos entrega información clave para tratar a la paciente completa, no solo la enfermedad.
Dr. Pablo Mandó, Argentina
El recorrido de una mujer joven con cáncer de mama va mucho más allá del tratamiento clínico: impacta aspectos relacionados con su etapa de vida, como su plan familiar, su carrera profesional, su bienestar emocional y su calidad de vida a largo plazo. El Proyecto 528 permite que estas voces sean escuchadas y nos brinda información esencial para un abordaje integral de cada paciente.
Dra. Cynthia Villarreal, Mexico
Dra. Claudia Amaya, Colombia
Dr. José Joaquín Caicedo, Colombia
Dr. Denis Landaverde, Costa Rica
Dra. Dennise Bretel Morales, Peru
Dr. Carlos Lehmann Mosquera, Colombia
Dra. Silvia Neciosup, Perú
Dr. Daniel Contreras Pérez, Colombia
Dra. Stephanie Perichon, Costa Rica
Dr. Edgar Pulido, Colombia
Dr. Ramiro Sanchez, Colombia
Dra. Guianeya Santander, Uruguay
Dr. Ronald Segio Limon Tellez, Bolivia
Dra. Tannia Soria, Ecuador
Dra. Cynthia Villareal, México
Dr. Benjamin Walbaum, Chile
Aliados
Gracias a nuestros patrocinadores
Nuestros patrocinadores actuales continúan impulsando el Proyecto 528 al apoyar su crecimiento, alcance e impacto a largo plazo. Ellos creen en la importancia de este trabajo y lo han respaldado financieramente; sin embargo, los datos, los hallazgos y la voz de esta investigación pertenecen íntegramente a la comunidad de mujeres jóvenes con cáncer de mama.