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Você merece ser ouvida. Queremos que o mundo escute.
Se você era jovem quando foi diagnosticada com câncer de mama, já sabe que sua experiência é moldada por fatores profundamente pessoais: sua família, sua comunidade, o sistema de saúde e sua cultura. A pesquisa global deveria refletir isso e, no momento, não reflete, porque a sua voz ainda não foi ouvida.
O Projeto 528 quer mudar essa realidade.
O que é o Projeto 528?
O Projeto 528 é uma pesquisa — o primeiro esforço mundial para entender o que as mulheres jovens com câncer de mama realmente precisam.
Para as cerca de 528.000 mulheres jovens que vivem com câncer de mama em todo o mundo, o suporte adequado pode fazer toda a diferença. O Projeto 528, liderado pela YSC e desenvolvido com defensores, pesquisadores, profissionais de saúde e organizações de apoio de todo o mundo, é a primeira iniciativa global para definir como esse suporte deve ser na prática.
Mais de 3.800 pessoas de 67 países já compartilharam suas experiências. Suas respostas já estão influenciando conversas sobre cuidados, políticas públicas e pesquisas globalmente. Queremos garantir que todos na América Latina estejam incluídos nessas conversas.
Sua privacidade está protegida
Sabemos que compartilhar informações pessoais de saúde exige confiança, e levamos isso muito a sério.
- A pesquisa é completamente anônima. Nenhuma informação de identificação é coletada ou armazenada.
- Suas respostas não podem ser rastreadas até você. Não há dados pessoais vinculados às suas respostas.
- Estamos comprometidos em usar suas informações apenas para entender melhor e defender as necessidades de mulheres jovens com câncer de mama em todo o mundo.
Por que a América Latina
precisa estar nestes dados
Se você é uma mulher jovem vivendo com câncer de mama na América Latina, já sabe o quão difícil essa jornada pode ser. Encontrar o tratamento certo. Lidar com a pressão financeira. Perguntar-se se alguém realmente entende o que você está enfrentando.
A verdade é: a pesquisa ainda não reflete a sua realidade, e isso precisa mudar.
Veja o que já estamos ouvindo da região e por que sua voz é tão urgente:
A pressão financeira é real.
Mulheres jovens na América Latina relataram algumas das maiores dificuldades financeiras em nossa pesquisa — antes, durante e depois do tratamento.
As escolhas de tratamento não deveriam depender de onde você mora.
O acesso a terapias avançadas e a capacidade de escolher entre opções de tratamento continua sendo muito mais limitado nesta região do que em outras partes do mundo.
Conversas sobre fertilidade não estão acontecendo.
Apenas 33% das pessoas pesquisadas na região relataram que um profissional de saúde discutiu a preservação da fertilidade com elas.
Ensaios clínicos parecem fora de alcance.
O conhecimento e o acesso a ensaios clínicos no Brasil e na região são apenas uma fração do que está disponível em outros lugares.
Essas descobertas são reais, mas com apenas um pequeno número de participantes representando a América Latina, elas estão incompletas. Não podemos dizer ao mundo com segurança o que as mulheres jovens desta região precisam até que mais de vocês compartilhem suas experiências.
Quando a América Latina fica de fora dos dados globais, as soluções são criadas sem a sua voz.
Você tem o poder de mudar o cuidado em sua comunidade
Suas respostas são combinadas com as de outras pessoas da sua região e compartilhadas com médicos, pesquisadores e organizações de apoio onde você vive. Juntas, suas vozes se tornam a prova do que eles precisam para lutar por um atendimento melhor, mais recursos e acesso mais justo, para que o sistema comece a funcionar melhor para todos que virão depois de você.
Quem deve responder a esta pesquisa
Esta pesquisa é voltada para:
- Mulheres jovens diagnosticadas com câncer de mama aos 40 anos ou menos, em qualquer estágio, incluindo aqueles que vivem com a doença metastática. Não importa a sua idade atual — o que importa é que o diagnóstico tenha sido feito até os 40 anos.
- Sua rede de apoio: parceiros(as), familiares e cuidadores.
- Profissionais de saúde que tratam mulheres jovens com câncer de mama.
A pesquisa está disponível em espanhol e português e é totalmente anônima.
Faça a Pesquisa
Sua voz importa. A pesquisa leva cerca de 25 minutos e é completamente anônima — o que você compartilha permanece privado, sempre.
Sobre YSC
A YSC é uma organização sem fins lucrativos dedicada às necessidades exclusivas de mulheres jovens afetadas pelo câncer de mama. Por mais de 25 anos, a YSC tem trabalhado para garantir que as mulheres jovens não sejam esquecidas na pesquisa, no tratamento ou no apoio. O Projeto 528 é realizado pela YSC em parceria com organizações globais como a Federación Española de Cáncer de Mama, Médicos e Investigadores en la Lucha Contra el Cáncer de Mama e muitos outros defensores de pacientes, organizações de apoio e profissionais de saúde.
O conhecimento compartilhado cria soluções compartilhadas.
Campeãs do Projeto 528
“O Projeto 528 [é] uma plataforma onde as vozes das jovens pacientes latino-americanas com câncer de mama serão ouvidas. É importante que a gente participe e abrace esse projeto para fazer a diferença. Faça valer a pena!”
Dr. Carlos Barrios, Brazil
“O câncer de mama em mulheres jovens impacta suas vidas de maneira profunda, muito além do que é visível. O Projeto 528 dá voz a essas realidades e nos fornece informações essenciais para tratar a paciente como um todo, e não apenas a doença.”
Dr. Pablo Mandó, Argentina
“A jornada de uma mulher jovem com câncer de mama vai muito além do tratamento clínico: impacta aspectos relacionados à sua fase de vida, como planejamento familiar, carreira profissional, bem-estar emocional e qualidade de vida a longo prazo. O Projeto 528 permite que essas vozes sejam ouvidas e nos fornece informações essenciais para uma abordagem integral de cada paciente.”
Dra. Cynthia Villarreal, Mexico
Dra. Claudia Amaya, Colombia
Dr. José Joaquín Caicedo, Colombia
Dra. Luisa Forero, Colombia
Dr. Denis Landaverde, Costa Rica
Dra. Dennise Bretel Morales, Peru
Dr. Carlos Lehmann Mosquera, Colombia
Dra. Silvia Neciosup, Perú
Dr. Daniel Contreras Pérez, Colombia
Dra. Stephanie Perichon, Costa Rica
Dr. Edgar Pulido, Colombia
Dr. Ramiro Sanchez, Colombia
Dra. Guianeya Santander, Uruguay
Dr. Ronald Segio Limon Tellez, Bolivia
Dra. Tannia Soria, Ecuador
Dra. Cynthia Villareal, México
Dr. Benjamin Walbaum, Chile
Parceiros
Agradecemos aos nossos financiadores
Nossos atuais financiadores continuam a impulsionar o Projeto 528 ao apoiar seu crescimento, alcance e impacto de longo prazo. Eles acreditam na importância deste trabalho e o têm apoiado financeiramente — mas os dados, as descobertas e a voz desta pesquisa pertencem inteiramente à comunidade de jovens adultos com câncer de mama.